sábado, 23 de junho de 2012

10. Ventriculostomia - a solução!

Quando li o laudo de minha mais recente ressonância magnética do crânio, tive sensações de tranquillidade - tudo parecia estar como nas outras ressonâncias - e de preocupação - havia algumas novas informações:

·    Deslocamento das tonsilas cerebelares ao longo do bulbo e da transição bulbomedular, insinuadas 9 mm inferiormente ao longo do forame magno, com marcada redução da amplitude das cisternas adjacentes.
·    Quarto ventículo: volume acentuadamente aumentado, com sinais de transudação transpendimária.
·    Presença de membrana e/ou aderência, delimitando as paredes laterais posterior e inferior do quarto ventículo de aspecto multisseptado à direita, com aparente OBSTRUÇÃO ao nível dos forames de Luschka e Magendie.
·    O aqueduto de Sylvius apresenta-se patente e amplo com exuberante “flow-void” para coluna cervical (denota presença de fluxo liquórico turbulento e/ou rápido).
·    “Flow-void” também é identificado nos forames de Monro.
·    Nota-se pequena projeção nodulariforme no soalho do quarto ventículo à esquerda, no nível da transição pontobulbar.
·    Provável OBSTRUÇÃO do fluxo nas vias de drenagem do quarto ventrículo, à custa de membranas ou aderências ependimárias locais e que se associa à invaginação das amigdalas cerebelares ao canal cervical alto. Aqueduto de Sylvius e forames de Monro patentes.
·    Cisto de arcanoide em polo temporal esquerdo


Era preciso levar tudo isso ao médico, marquei a consulta. Enquanto isso, minhas visitas constantes ao Dr. Google continuavam. Descobri um tratamento para hidrocefalia que muito me agradava, a terceiro ventriculostomia.

Apesar do nome aparentemente complicado, o procedimento parecia simples: um furo no assoalho do terceiro ventrículo, que funcionararia como uma passagem alternativa para o líquor.

Continuei vorazmente minha pesquisa. Dentre os vários sites visitados, um em particular chamou minha atenção pela riqueza e clareza de informações: http://neurocirurgia.com/content/hidrocefalia. Dentre os muitos trechos interessantes da página definindo e discutindo hidrocefalia, encontrei:

Muitas formas de hidrocefalia podem ser tratadas por neuroendoscopia: através de um furo no crânio, uma câmera de vídeo é introduzida até o ventrículo. A partir daí é possível comunicar o ventrículo com outro espaço intracraniano chamado de cisterna, desta forma o líquor circula mais facilmente e pode resolver a hidrocefalia.

A endoscopia tem a vantagem de tratar a hidrocefalia sem que um material estranho tenha de ser colocado dentro do organismo. No entanto, nem sempre é possível utilizar esta técnica.


Já bastante interessado e satisfeito com esta descoberta, não acreditei quando vi um dos médicos por trás deste site: era aquele para quem eu levaria minha ressonância.

Dizem que coincidências não existem. Fui à consulta na maior alegria do mundo. E lá o médico, depois de olhar meu exame, confirmou: vamos fazer a terceiro ventriculostomia.

Fico até emocionado quando lembro desta consulta. Como nem tudo é festa, começou uma nova luta: o plano de saúde! Conto no próximo artigo.



160 comentários:

  1. Ola Fernanda, li todos os seus posts. Muito bom o blog. A minha mae tem 53 anos e tem hidrocefalia, fez uma ventriculostomia endocopica tbm ha 1 semana. Estamos ainda muito apreensivos pois não vemos tamanha melhora.. ela apresenta sinais visiveis de pressão intracraniana.. as convulsões estão controladas por um medicamento, mas a confusão mental forte e dores de cabeça ainda aparecem de vez em vez.. gostaria de conversar sobre como foi a sua recuperação, quanto tempo levou. Meu email é femefeff@gmail.com

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    1. Oi Fê! Minha mãe fara esse procedimento e estou perdida em como agir devido minha cidade não ter local pra fazer esse procedimento. Como sua mãe reagiu depois de um tempo de cirurgia? Viu resultados após? Pode me ajudar? meu e-mail: leiliane.gm@hotmail.com

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  2. Olá, Fernanda.

    Nossa, que ruim a situação de sua mãe até agora. Veja as respostas às suas perguntas:

    1) Minha recuperação foi imediata, já acordei da cirurgia sentindo as melhoras. Sim, porque a ventriculostomia aliviou a pressão intracraniana na hora, por isso melhorou meu caminhar, sumiu minha dor de cabeça, até meu humor melhorou;

    2) Não tive convulsões em momento algum, nem antes e nem depois da cirurgia. Talvez minha hidrocefalia tenha sido bem mais leve do que a de sua mãe, embora meu neurologista tenha falado que a pressão em minha cabeça era muito forte, já que a ressonância não mostrava estrias que deveriam aparecer ao longo do cérebro;

    3) Comecei a perceber os primeiros problemas quase uns dois anos antes da cirurgia. No entanto, foi só em janeiro de 2012 que um médico afirmou que eu tinha hidrocefalia. Descoberta em janeiro, logo depois em março fiz a cirurgia.

    Sei que cada caso é um caso, sei que a ventriculostomia pode funcionar para uns e para outros não, você gostaria de marcar uma consulta com o médico que me operou? Sua mãe está em São Paulo?

    Por e-mail, eu passarei meu celular para que possamos continuar nossa conversa. Faço questão de tentar ajudá-la a melhorar a situação de sua mãe.

    Um abraço, Fernando!

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    1. Oi fernando vou passar por esse procedimento gostaria muito de falar com vc meu telefone e (85)996199092

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    2. Oi fernando vou passar por esse procedimento gostaria muito de falar com vc meu telefone e (85)996199092

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    3. Me passa o endereço

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    4. OI Fernando! Minha mãe passara por esse procedimento e estou muito confusa devido minha cidade ser pequena e não termos um acompanhamento melhor com os médicos. Pode entrar em contato comigo pelo e-mail: leiliane.gm@hotmail.com ?

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    5. Oi Fernando! Minha mãe fara esse procedimento e estou perdida em como agir devido minha cidade não ter local pra fazer esse procedimento. Pode me ajudar? meu e-mail: leiliane.gm@hotmail.com

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  3. Boa tarde Fernando, minha filha descobriu q está com hidrocefalia em março,ela tem 20 anos já foi indicada a cirurgia para ela, estamos bastante preocupados, gostaria de saber qual o médico que fez sua cirurgia.Meu email re.lopes.lima@gmail.com
    Obrigado

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    1. Olá, Renata. Passei por e-mail as informações que você pediu. Também passei meu número de celular para conversarmos. Você recebeu? Um abraço, Fernando

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  4. Boa noite, Fernando pode me passar o contato do seu cirurgiao no Meu email ddaville@hotmail.com. Depois desse procedimento quais sāo os proximos Passos? Obrigado Desde ja, Meu nome é douglas

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  5. Olá me chamo Thays,
    Minha avó, tem 89 anos e foi diagnosticada com hidrocefalia, mais os médicos não querem realizar está cirurgia devido a idade avançada, pode me dizer se realmente é muito agressivo se necessitou de ficar na unidade de tratamento intensivo (UTI)?
    Pelo que passou, me indica ter avaliações de mais profissionais?
    Obrigada!

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    1. Olá, Thays.
      Não sou a pessoa mais indicada para avaliar a decisão dos médicos no caso de sua avó, mas confirmo que a UTI faz parte do processo - fiquei lá durante 24 horas. Se você quiser mais informações sobre meu médico, peço que converse comigo através do e-mail ferandrade84@hotmail.com.
      Um abraço,
      Fernando

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  6. Olá me chamo Jesus e meu filho recém nascido sofre de estenose de sylvius. Estamos desesperados e estamos em busca de um médico que faça neuroendoscopia e gostaria que mandasse o número do médico que fez seu tratamento. Desde já agradeço e aguardo ansiosamente a resposta. Meu email é: cdisalzer@gmail.com

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  7. Olá me chamo Jesus e meu filho recém nascido sofre de estenose de sylvius. Estamos desesperados e estamos em busca de um médico que faça neuroendoscopia e gostaria que mandasse o número do médico que fez seu tratamento. Desde já agradeço e aguardo ansiosamente a resposta. Meu email é: cdisalzer@gmail.com

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  8. ola, meu nome e Sonia e tenho uma sobrinha que sofre ha 15 anos de dor de cabeça. Vive mais no hospital do que em casa. Li sua sua história. Nem morfina está aliviando mais. Ja passou por mais de 20 neurologistas, fez inumeras tomografias, ressonancias e ninguem descobre o que ela tem. Poderia, por favor nos enviar o contato do médico que lhe atendeu? meu e-mail e cortiplastic@gmail.com

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  9. Olá eu tenho uma filha que quando tinha um mês de vida descobri que tinha hidrocefalia sua cabeça cresceu 8 cm em um mês fiquei desesperada o médico disse que ela quase não tinha cérebro e que a parte da frente estava atrofiada ele disse que ela ia ter muitos atrasos ela fez cirurgia colocou a válvula depois de três dias da cirurgia deu miningite ela ficou 34 dias internada e nao teve nem uma sequela a cabeça dela ficou 5 meses sem crescer um milímetro foi aí que a cabeça ficou proporcional quando ela tinha 8 meses a válvula obstruiu daí veio a surpresa o médico disse que o cérebro dela desenvolveu normal por isso a válvula obstruiu porque encostou no cérebro porque estou falando tudo isso? Porque DEUS ele fez um milagre na vida da Julia hoje ela é normal a cabeça dela ficou certinha ela começou ter convulsões com 4 anos mesmo tomando dois tipos de medicamentos hoje faz dois meses que ela não toma remédio e para honra e a glória de Deus ela não tem mais convulsões.

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    1. Marcela,

      Nossa, que pessoas abençoadas vocês são: foram muitas e muitas provações e todas vencidas. Parabéns! Dá gosto ver pessoas lutadores assim. Um abraço grande!

      Fernando

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    2. Ela conseguiu apreender, falar, andar e normal ???

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    3. Danielle, também gostaria de ter a resposta a esta sua pergunta. Pelo que conta a Marcela, acredito que a filhinha dela aprendeu sim a falar e andar normalmente, mas nada melhor do saber da própria Marcela. Não tenho os dados dela, então fico na expectativa de ela ver sua pergunta aqui no blog.

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  10. olá boa tarde!meu nome é Fábia e fui diagnostica com hidrocefalia estou com obstrução no terceiro ventrículo..
    vou operar no sábado o meu medico vai utilizar o método com o endoscopia..gostaria de saber quanto tempo para recuperação para esse tipo de procedimento?

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    1. Olá, Fábia.

      Minha cirurgia foi absolutamente tranquila, deu tudo muito certo. Fiquei um dia na UTI por precaução e mais um dia no hospital. Depois meu médico, também por precaução, me segurou em casa durante um mês inteiro.

      Fiquei muito tonto nos primeiros dias, tive até um pouco de depressão pós cirúrgica. Vai entender esta nossa cabeça, a cirurgia foi um sucesso total e mesmo assim fiquei deprimido. Mas aos poucos fui voltando ao normal e em menos de uma semana já estava pronto para a vida.

      Boa sorte em sua cirurgia. Se você quiser trocar mais ideias comigo, fique à vontade para continuar esta conversa.

      Um abraço grande!

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    2. Oi Fernando tenho uma filha de 2 anos que utiliza válvula desde os 5 meses.gostaria muito de saber se essa cirurgia que você fez é cara.Tipo como foi pra você conseguir ela?,meu telefone é 92992426452,meu e-mail kelly_melo16@hotmail.com

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  11. Bom dia Fernando
    Eu fiz a operação a duas semanas, minha pergunta para você é. Você ainda sent dor de cabeça ?
    O seu médico falou alguma coisa sobre futura cirugia ou está já resolve o problema para sempre?
    Meu nome é Marco
    Meu e-mail é
    Marcoluiz07@yahoo.com

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    1. Olá, Marco.

      Minhas dores de cabeça sumiram como mágica logo após a cirurgia. O que ficou foi tontura, demorou umas duas semanas para passar por completo.

      A expectativa de meu médico era não precisar de novas cirurgias, tudo dependeria dos resultados. As ressonâncias feitas ao longo dos últimos três anos mostraram que a solução foi definitiva, há alguns dias fiz mais uma consulta e agora sim o médico acha que estou livre de novas cirurgias.

      Por que você faz estas perguntas, como você está se sentindo depois de sua cirurgia?

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    2. olá passei por esse fiz a cirurgia a exatos 23 dias e me sinto muito bem queria saber de vc nunca mais sentiu nada?

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  12. Oi Fernando tenho uma filha de 5anos q tem hidrocefalia, vc poderia passar o contato do seu médico para o meu email?
    janaina_folcatto@hotmail.com
    Obrigado
    Janaina

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    1. Janaina, enviei as informações direto para seu e-mail.

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  13. Olá Fernando, por favor me ajude queria que vc me passasse o contato desse neurocirurgião que te operou tem um filho de e 9 anos ele se chama Christian tem hidrocefalia devido um traumatismo craniano aos 4 anos e desde então tem sido uma luta já várias cirurgias entre dvp e dve e teve várias infecções e obstruções no total foram 14 cirurgias tem sido uma luta meu email é esse priscilacolombo.2015@gmail.com e meu telefone é (19) 999072503 por favor entre em contato desde já agradecia.

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  14. Olá Fernando sou a Priscila por favor me ajude preciso do contato desse neurologista meu filho tem 9 anos e tem hidrocefalia e já fez várias cirurgias entre dvp e dve e teve várias infecções no total foram 14 cirurgias tem sido uma luta meu email é esse priscilacolombo.2015@gmail.com por favor entre em contato comigo meu telefone é (19) 999072503

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    1. Priscila, enviei as informações direto para seu e-mail.

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  15. Fernando por favor qual o contato do seu médico heberogerio@ hotmail.com

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  16. Por favor passa o contato do medico heberogerio@ hotmail.com

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  17. Fernando por favor qual o contato do seu médico heberogerio@ hotmail.com

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  18. Fernando, Bom dia!!
    Gostaria que me enviasse o contato do seu médico, meu irmão também está com suspeita...hoje foi fazer mais exames.
    minaleka@hotmail.com
    Alessandra

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    1. Alessandra, respondi sua pergunta direto em seu e-mail.

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  19. Fernando, meu filho fez esse tipo de cirurgia com 9 meses de vida. Agora com 1 e 8 meses fizemos a segunda ressonância depois da cirurgia e ainda aparece hidrocefalia no resultado. Como foi com vc? Por favor, se possível, responda-me no e-mail ericaksl@hotmail.com. Obrigada.

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    1. Erica, respondi sua pergunta direto em seu e-mail.

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    2. Nossa gostaria muito de obter a resposta pra essa pergunta ! Minha mae fez esta cirurgia a 1 ano e 7 meses e a tomografica deu hidrocefalia isto e normal ? meu email é lailorranybatista@hotmail.com obg :)

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    3. Encaminhei a resposta para seu e-mail. Antecipo parte da resposta aqui...

      ...Não sou médico, minha formação é engenharia, então não sou a pessoa mais indicada para responder sua pergunta. Mesmo assim, por conta de minha experiência, eu certamente iria a outros médicos investigar melhor este resultado.

      Se você quiser, posso enviar os dados de meu médico.

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  20. Oi Fernando,
    Boa noite!
    Meu pai foi diagnosticado com hidrocefalia e o tratamento cirúrgico foi indicado. Estou pesquisando a respeito e gostaria, por gentileza do contato do seu neurocirurgião (cl_dealmeida@yahoo.com.br).
    Obrigada!
    Claudia Almeida

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    1. Claudia, encaminhei para seu e-mail os dados de meu médico.

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  21. Ola fernando gostaria muito de falar com vc minha irma tem hidrocefalia ja colocou uma dvp mais parou de funcionar agora els vao fazer a terceirooventriculostomia meu numero é (85)996199092

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  22. Ola fernando gostaria muito de falar com vc minha irma tem hidrocefalia ja colocou uma dvp mais parou de funcionar agora els vao fazer a terceirooventriculostomia meu numero é (85)996199092

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    1. Dacirene, enviei WhatsApp para conversarmos.

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    2. Por favor m chamem no ZAP tmbm preciso tirar umas dúvidas (54)99093327

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    3. Carila,

      Estou a sua disposição para trocarmos ideias, peço que fique à vontade para colocar aqui suas dúvidas. Aqui é melhor porque outras pessoas com a mesma situação sua podem aproveitar nossa conversa.

      Um abraço grande!

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  23. Oi Fernando teria cm vc me passar o contato do seu neurocirugiao por e-mail julianaaraujo1926@hotmail.com.Meu sobrinho sofreu um traumatismo craniano grave e depois da cirurgia desenvolveu hidrocefalia e terá de passar por uma cirurgião.Aguardo a resposta.E desde já muito obrigado

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  24. Fernando teria cm vc me passar o contato do seu neurocirugiao.Meu e-mail e julianaaraujo1926@hotmail.com.Desde já obrigado

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    1. Olá, Juliana.

      Respondi sua pergunta diretamente em seu e-mail.

      Boa sorte e fique à vontade para continuar trocando ideias comigo.

      Um abraço grande,

      Fernando

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  25. Oi Fernando
    Meu filho tem 26 anos e há 45 dias fez a terceiro ventriculostomia. Ele já usava a válvula... mas a cirurgia foi um sucesso. Recentemente fez a tomografia e os ventrículos estão menores, mas ainda dilatados. Quanto tempo depois da sua cirurgia os ventrículos ficaram no tamanho normal?
    Um abraço

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    1. Confesso que não lembro exatamente em quanto tempo meus ventrículos voltaram ao normal. Sinceramente, nem sei se voltaram. O fato é que após a terceiro ventriculostomia acabou a pressão no ventrículo por excesso de líquor, então os resultados foram quase que imediatos. Senti um alívio enorme já no primeiro dia após a cirurgia.

      Claro, um procedimento deste é bem invasivo, então só fui voltar a meu ritmo normal após 4 ou 5 semanas. Tive muita tontura, insegurança e angústia na recuperação. Vai entender o cérebro e comportamentos humanos, mesmo me sentindo muito melhor, ainda assim fiquei angustiado.

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  26. Boa noite Fernando minha mãe 81 anosfoi diagnosticada com hidrocefalia e awsalmir o neurologista irá encaminhar-lá para um neurocirurgião pra ver se ela pode ser submetida à algum procedimento para solucionar os problemas da HCPN meus receios são as secuelas que poderão ocorrer com tal procedimento?

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    1. Olá, que bom ver seu cuidado com sua mãe. Não sou médico, apenas compartilho aqui minha experiência com o tratamento da hidrocefalia. Talvez posa haver algumas sequelas em cirurgias, felizmente comigo deu tudo muito certo. Se você quiser mais informações, deixe seu e-mail e entro em contato diretamente, inclusive passando os dados do médico que cuidou de meu caso.

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  27. Olá Fernando, meu nome é Matheus, meu irmão fez uma dvp e a válvula acabou se deslocando, eu queria saber se por um acaso se você soubesse me informar, se ele poderia passar por esse procedimento a ventriculostomia ".

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    1. Olá, Matheus.

      Como não sou médico, difícil eu dar uma opinião com fundamentos. Consigo no entanto dizer que a ventriculostomia funcionou muito bem em meu caso, talvez valha a pena questionar o médico que acompanha seu irmão sobre esta alternativa. Por outro lado, li alguns textos afirmando que nem todos os casos podem ser resolvidos com a ventriculostomia, o que me faz novamente recomendar uma conversa com o médico.

      Ah, caso você queira os dados de meu médico, é só deixar seu e-mail e envio diretamente.

      Tudo de bom para você e seu irmão!

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  28. Fernando,
    Me envie o contato do seu médico heliasn@gmail.com Obrigada! Hélia

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    1. Hélia, enviei as informações para seu e-mail. E, por favor, fique à vontade para continuar trocando ideias comigo. Um abraço grande, Fernando Andrade

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  29. Fernando, bom dia.
    Semana passada recebemos a noticia após uma USG Transfontanela de que meu filho de 35 dias tem Hidrocefalia.
    Os médicos indicaram a implantação da válvula DVP, na sequencia indicaram a terceiro-ventriculostomia e agora após mais estudos voltaram a indicar a DVP. A princípio devido a idade dele, que por ser muito pequeno, com o desenvolvimento pode ocorrer o "fechamento" do acesso feito pela cirurgia, próprio do desenvolvimento do crânio. Eu confesso que estva muito confiante na cirurgia de 3º ventriculostomia, que apesar dos inumeros riscos que os médicos nos passaram, era a técnica correta pois a principio levantaram a causa de um estreitamento no caminho do Liquor. A mãe prefere a DVP pelo baixo risco da cirurgia, porém creio que o pós tratamento seja mais complicado, ao passo de que a com a 3º ventroculostomia seria o contrário. Gostaria de saber melhor os riscos que seu médico deve ter passado para vc em relação ao procedimento. Meu filho deve operar ainda essa semana para colocar a DVP. Por favor, podes me mandar maiores informações sobre os riscos e se lhe foi passado o possível "fechamento" do acesso. Meu e-mail - rafaelfazioni@yahoo.com.br Obrigado Fernando.

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    1. Rafael, vou trocar ideias com você através de seu e-mail.

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    2. Olá, Rafael e Fernando, gostaria de trocar informações com vcs tb sobre a cirurgia, pois minha filha fez terceiro Ventrículostomia dentro do meu útero. Já houve diminuição do ventrículo dois dias depois da cirurgia, mas não sabia q poderia fechar a passagem de novo! Vamos conversar mais sobre isso? Anotem meu e-mail, brinna31@hotmail.com depois trocamos WhatsApp!

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    3. Olá, Sabrina. Que bom saber que sua filha fez a ventriculostomia e que os resultados já apareceram. Vou passar para seu e-mail as informações que você pediu em outra mensagem enviada aqui para o blog. Boa sorte e muito sucesso para a sua filha.

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    4. Olá Fernando, descobri que tinha hidrocefalia assim do nada, acompanhada de ansiedade e ataques de pânico, assim como, um cisto aracnoide. Fui submetida a uma Ventriculostomia endoscopica, ao qual já fez 8 meses, mas a minha vida ainda não segue igual. É normal?? Sinto insegurança, ainda não consigo correr, a minha respiração altera conforme o esforço que faço, tenho pressão na cabeça por vezes. Dói me a cicatriz. O que posso fazer? Tendo em conta que era muito ativa, fazia desporto, trabalhava e agora não... Tenho 24 anos. Obrigada...

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    5. Olá!

      Hidrocefalia e ventriculostomia são coisas muito fortes que acontecem em nossas vidas. Assim, é normal que nosso emocional demore a voltar ao normal.

      Embora minha cirurgia tenha sido muito bem sucedida, fiquei inseguro por vários meses depois. Houve um dia que dei um basta, eu estava sendo injusto comigo e também com meu médico, que fez um excelente trabalho.

      Escrevo esta resposta em 2020, minha ventriculostomia foi em 2012. 8 anos da mais plena normalidade.

      Talvez seu emocional esteja causando estes problemas de respiração, de pressão na cabeça e até a dor na cicatriz. No entanto, não sou médico, não posso dar opinião. Nem mesmo estas que acabei de dar. Minha forte sugestão é que você converse com seu médico. Ou com outros médicos, se for o caso, uma segunda opinião às vezes é uma boa ideia.

      Por favor, fique à vontade para continuar trocando ideias comigo por aqui.

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  30. Fernando, poderia me contar sobre a cirurgia e o Pós cirúrgico?
    Minha mãe tem hidrocefalia de pressão normal e o médico descartou a derivação e indicou a ventriculostomia
    Meu e-mail: mari_z9@hotmail.com

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  31. Fernando, poderia me contar mais sobre o Pós cirúrgico?
    Minha mãe tem hidrocefalia de pressão normal e o neurocirurgião dela descartou a derivação.
    Ele indicou a ventriculostomia
    Meu e-mail: mari_z9@hotmail.com

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  32. Marina, a ventriculostomia é um procedimento mais natural do que a derivação. Como é apenas um furo, não há riscos posteriores de entupimento de uma válvula, por exemplo.

    Fiz a cirurgia em um dia e no outro já estava andando normalmente. O médico, por segurança, ainda me deixou preso dentro de casa por um mês, mas foi por excesso de zelo.

    Embora eu estivesse muito bem depois da cirurgia, ainda senti muita tontura nos primeiros dias e estava bem assustado. Não sei se por conta da anestesia, da invasão em meu cérebro ou pelo estado emocional mesmo. O bom é que alguns dias depois tudo isso havia passado e eu me senti 100% recuperado.

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  33. Olá fernando, que bom encontrar o seu testemunho. Sou de Portugal e fiz a terceiro ventriculostomia há 1 semana. De facto senti melhorias logo no inicio, mas agora estou em casa e parece que estou a piorar. Nao sei se é impressao, porque tenho muito medo de voltar a ter todos os sintomas outra vez. Talvez esteja a desanimar ou a deprimir. Nos 2 primeiros dias estava a tomar diazepam para relaxar à noite mas tive uma reacção alérgica e parei. O medico diz que vamos tentar tomar outro relaxante. Você tomou algum medicamento após a cirurgia? Tenho tomado paracetamol para ajudar a relaxar e porque tenho medo de sentir as dores fortes, mas o medico aconselhou a nao tomar com tanta frequência. Tambem disse para ter cuidado com cafeina porque pode aumentar o liquido. Nao sei... ainda estou em casa... a minha mae acha que estou assim por estar sempre em casa, mas o medico aconselhou a ficar pelo menos ate para a semana quando tiver de voltar ao hospital.

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    1. Vanessa, você nem imagina o quanto gostei de receber sua mensagem.

      Sim, porque este sentimento seu é muito comum após a cirurgia. Como eu tive medo de a cirurgia não ter dado certo. Como eu tinha medo de o problema voltar.

      Voltei ao médico várias vezes pedindo novas ressonâncias, eu sentia que algo estava errado. Mas não estava, era só meu medo. As ressonâncias seguintes provaram que tudo estava muito bem.

      Meu neurologista até quis receitar calmantes, mas eu não gosto, sou contra. Ele então receitou um bem fraquinho, natural. Eu até tomei, mas o que realmente me acalmou foi o tempo.

      Houve uma época em que pensei estar sendo injusto com meu médico, afinal ele havia feito um ótimo trabalho e eu estava duvidando dele. Não era certo. Foi a partir daí que comecei a melhorar. Além disso, durante alguns meses, me permiti relaxar bastante, via muito programa de humor na TV e lia histórias em quadrinhos. Funcionou!

      Para você ter uma ideia de como isto que está acontecendo com você é normal, tempos atrás comecei a receber mensagens do Marco. Ele fez a mesma cirurgia que eu e você fizemos e estava apavorado. Ele tinha muito medo de o problema dele não ter sido resolvido. Também fez várias ressonâncias, também tomou vários calmantes, também perturbou (rs) o médico muito. Hoje, depois de muita luta, ele tem certeza de que está bem. Passou a ansiedade, restou a certeza de cura.

      Então, para você ficar tranquila, aposto que você encontrará a mesma paz que eu e o Marco encontramos. Dores de cabeça são normais, tonturas são normais, ansiedade é normal. Só não deixe o medo tomar conta de você, sua mensagem faz eu apostar que tudo deu certo com sua ventriculostomia.

      Ah, por favor, fique à vontade para continuar trocando ideias comigo. Para facilitar, vou enviar esta resposta para seu e-mail e assim manteremos contato.

      Um abraço grande!

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    2. Boa noite! meu filho de dois anos fez o mesmo tipo de cirurgia, tô com pouco de receio a respeito do equilíbrio dele e ele acorda chorando pedindo para tirar as enfermeiras do quarto tem só 5 dias de operado

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    3. A preocupação com o equilíbrio é normal, já que muitas vezes demora um pouco até chegarmos ao estado desejado. Quanto ao choro, certamente o melhor mesmo é conversar com o médico que fez a cirurgia.

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  34. O meu email é oliveiramarques84@hotmail.com

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  35. Olá Fernando,
    É um prazer conversar com você e ler o seu depoimento. Deus me guiou para estar aqui.
    Meu pai tem HPN, já fez uma punção há 2 anos com um outro médico que disse não ter tratamento, porém agora um outro neurologista comentou em fazer outra punção do líquido para nova avaliação e encaminha-lo ao neurocirurgião.
    A doença está avançando muito rápido, ele está com 77 anos e está perdendo muito rápido o equilíbrio, o caminhar, a continência urinária.
    Li o seu depoimento sobre a retirada do líquido e alertei meu pai sobre possibilidade de não ser a melhor escolha sem antes saber a causa da hidrocefalia, então o melhor seria fazer a consulta direto com o cirurgião, o melhor cirurgião.
    Você poderia me passar o contato do seu médico para podermos realizar o tratamento do meu pai, já que ele não está tendo muito tempo ou para pegarmos referência de um cirurgião na região de Uberlândia MG para que o tratamento fosse feito mais próximo da família.
    Meu e-mail é: adriana.rso@oi.com.br
    Te agradeço por compartilhar conosco todo o tratamento e ajudar as pessoas que se submetem ao tratamento.
    Deus te abençoe muito.
    Obrigada.
    Adriana.

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    1. Oi, Adriana.

      Puxa, que ruim a situação de seu pai.

      No entanto, a boa notícia é que provavelmente há várias soluções para o caso, desde a implantação de uma válvula que drena o excesso de líquor até uma cirurgia que faz um furo extra no cérebro – este último o procedimento que fiz.

      Claro, cada caso é um caso e nada melhor do que um bom médico para avaliar. Enviei os dados para o e-mail que você indicou aqui.

      E, por favor, fique à vontade para continuar trocando ideias comigo. Faço questão de continuarmos esta conversa para ajudar seu pai da melhor forma possível.

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  36. Olá Fernando!
    Então, tenho um irmão de 16 anos, diagnosticado com hidrocefalia desde o nascimento.
    Meu irmão é um caso um tanto complicado, além da hidrocefalia ele tem paralisia cerebral.
    Quando nasceu foram colocadas duas válvulas de drenagem (shunts), em todos os laudos diz que possui uma "importante dilataçao do IV ventriculo".
    Faz alguns anos que no banho minha mãe tocando notou que uma dessas válvulas quebraram (algo comum nas shunts), e o medico da época disse que como ele não apresentava sintomas e cognitivamente estava normal não era necessário mexer.
    Este ano ele apresentou dores de cabeça e vomitos, ficamos 17 dias com ele hospitalizado e os médicos não acharam o problema, os exames de imagem não apontavam dilatação de vasos etc, um doa neuros que o atendeu levantou hipótese de problema psicologico,rs.

    Eram crises de dor de cabeça que faziam o pobrezinho suar em pleno inverno Gaúcho, eis que no dia 13/06 em meio a uma das crises ele veio a ter uma parada respiratória na madrugada. E em uma cirurgia as pressas um dreno resolveu o problema e posteriormente a colocação de uma shunt fixa, visto a sua experiencia e estudos sabes me informar se a Ventriculostomia, pode ser mais eficaz que uma shunt? E se esse procedimento no IV ventriculo pode ser feito nessa região,visto que temos ali, bulbo, cerebelo locais extremamente responsáveis por nossas principais ações.. Obrigado!

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    1. Que bom ver seu cuidado com seu irmão!

      Como não sou médico, fico um pouco preocupado em responder uma pergunta como a sua. No entanto, pelas minhas pesquisas, uma ventriculostomia poderia ser uma ótima solução para seu irmão. Mesmo assim, é melhor um médico - um bom - analisar com cuidado o caso.

      Sugiro apenas que você tome cuidado com as tais opiniões médicas, já que consultei vários grandes especialistas no assunto e nenhum indicou a ventriculostomia em meu caso. Alguns chegaram a proibir e dizer ser absurdo eu pensar no assunto.

      Se você quiser, passe seu e-mail e informo os dados de meu médico aqui de São Paulo.

      Mais uma vez, parabéns pela atitude de cuidar de seu irmão.

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  37. Olá, boa noite!
    Eu gostaria de saber o custo médio dessa cirurgia. Sei que varia de caso pra caso, mas só pra ter uma noção. Fiquei sabendo de uma recém nascida com esse problema e que o custo ficaria em torno de 40mil, seria isso mesmo?

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    1. Olá, Jonathan.

      Esta é uma pergunta difícil de responder, até porque - como você mesmo disse - cada caso é um caso. Além disso, os valores mudam com o passar do tempo.

      Fiz a minha cirurgia em março de 2012, na época a equipe médica - sem hospital - ficou em R$ 9.000,00. Agora em junho de 2017 uma pessoa entrou em contato comigo e falou que sua cirurgia ficaria em R$ 16.000,00 - novamente sem incluir as despesas com hospital e material.

      É tudo muito variável!

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  38. Fernando, tenho 25 anos e fiz a cirurgia a 3 meses.. nos primeiros dias senti bastante dor, mas acabou passando na semana seguinte. Mas agora após 3 meses estou com dores de cabeça forte. A sua dor de cabeça voltou?

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    1. Beatriz,

      Nos primeiros meses após minha ventriculostomia ainda senti muita dor de cabeça. Às vezes passava dias sem o problema, mas às vezes ela voltava intensamente. Cheguei a duvidar várias vezes do êxito da operação, perturbei muito meu médico por causa disso.

      Aparentemente minhas dores pós cirurgia estavam ligadas a outros fatores: stress, postura, tensão. Digo isso porque fiz mais duas ressonâncias neste período e tudo estava absolutamente normal. Hoje, 5 anos após o procedimento, estou totalmente sem dores.

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  39. Olá meu nome é Nara, minha mãe fez uma derivação em março mas acho que a hidrocefalia voltou, ela tem 68 anos, vc sabe de algum depoimento em que foi realizado a ventriculostomia nessa idade e se deu certo?
    Obrigada e se puder me mandar por email eu agradeço, cuido dela já tem um ano, na verdade sempre cuidei mas a partir da descoberta abandonei o meu trabalho pra cuidar dela e fico até tarde na internet procurando saber mais sobre tudo relacionado a patologia

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    1. Raphaella,

      Puxa, que situação a de sua mãe. Não conheço casos de pessoas que fizeram a derivação e o problema tenha voltado. Pela minha lógica, acho até que é possível algo dar errado, como por exemplo entupimento ou mau funcionamento da válvula de derivação, mas aí seria só colocar nova válvula.

      Por ironia, é a ventriculostomia que talvez possa dar mais problemas, já que nada mais é do que um furo feito no cérebro, furo este que pode fechar novamente um dia. Meu cirurgia acha que não, já que o líquor que passa por ele impediria o funcionamento, mas já li sobre problemas neste tipo de tratamento. Claro, confio totalmente em meu neurologista e torço MUITO para nunca ter problemas em minha ventriculostomia.

      Por que a derivação de sua mãe não deu certo? Seria possível uma troca de válvula? Aos 68 anos, ela certamente teria total condição.

      Vou responder esta mensagem também por e-mail, tal como você pediu.

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    2. Olá Fernando desculpe a demora mas estou muito ocupada com minha mãe acho que ela vai ter que voltar, ela fez a dvp no hospital beneficência portuguesa e acho que a válvula está obstruída, vou ver o que os médicos irão falar a respeito e voltamos a conversar, obrigada pela atenção.

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    3. Raphaella, mande mais notícias quando você puder. Estou na maior torcida para dar tudo certo com sua mãe.

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  40. Bom dia. Meu filho fez a uma semana a terceiroventriculostomia,ele tem 2 anos, o que me preocupa é que os pontos ficaram 3 dias inchados ,vermelhos e abaulados. Ele se queixava de dor de cabeça . Isto é normal? Agora graças a Deus os pontos desincharam e esta otimo. Mas ainda assim me preocupo.

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    1. Quando fiz minha terceiroventriculostomia, a região na cabeça ficou sensível por muitos e muitos dias. Não podia nem encostar. Aos poucos tudo foi voltando ao normal, um mês depois praticamente nem a cicatriz apareceu mais.

      Também tive dores de cabeça depois, estas demoraram um pouco mais para sumir. Algo bem interessante que meu neurologista falou é para lembrar que nem todas as dores de cabeça que eu eventualmente tivesse poderiam estar relacionadas com a cirurgia, já meu corpo como um todo continuava influenciando tudo: um mal estar no fígado, um problema de postura, tudo poderia dar também dor de cabeça.

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  41. Olá Fernando, boa noite.
    A dois meses atras percebi que minha mãe andava esquecida e com tontura, rasolvi marcar uma consulta com o neurocirurgião e entao descobrimos que estava com Hidrocefalia, na ultima quinta feira 07/12 pela manhã passou por cirurgia para colocaçao do dreno, a noite ela ja estava comendo, falando e até andando sem tontura, percebemos melhoras de imediato.
    Porém desde a cirurgia ela tem sentido muita dor na Nuca, ela diz que parece uma torcicolo e que dói principalmenre quando esta sentada e precisa sustentar a cabeça voce sentiu algo parecido, se sim quanto tempo levou mais ou menos para diminuir a dor e o que tomou?

    Agradeço desde já a atenção.

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    1. Olá, Lari.

      Muito bom saber que sua mãe já passou pela cirurgia e está com o dreno.

      Em meu caso, fiz uma ventriculostomia, que nada mais é do que um furo no ventrículo. De fato, meu neurocirurgião fez dois furos para garantir. Assim, não consigo avaliar a dor na nuca de sua mãe.

      O curioso é que eu tinha esta mesma dor na nuca que ela reclama, mas antes da cirurgia. Meu médico a chamava de nucalgia. A dor passou por completo já no dia seguinte à cirurgia. De vez em quando até volta, mas meu médico acredita que ser um problema postural meu.

      Fico pensando então se sua mãe não está tensa, jogando uma grande carga na coluna e no pescoço? Será? Em meu caso, sabe o que faz passar as dores eventuais na nuca? Caminhar! É um santo remédio! Será que funciona para sua mãe? Se funcionar, é porque provavelmente a nucalgia dela também é postural. Se não funcionar, é bom conversar com o médico.

      Ah, claro, nem sei se ela já está em condições de caminhar. Verifique com o médico.

      Boa sorte para você e sua mãe. Um abraço grande!

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    2. Ola Fernando
      Meu filho Leonardo de 20 anos foi diagnosticado com hidrocefalia, estenose de aqueduto. Levei em dois médicos. O primeiro sugeriu que fosse colocado a valvula. O segundo neuro cirurgião disse que pelo diagnoatico, a ventriloscotomia vai resolver o problema dele e é indicada por ser menos evasiva. A cirurgia está marcada para dia 22 próximo. Gostaria muito de conversar com vc. Meu email é suelirebeschini@hotmail.com e meu Whats é 43996823810. Por favor, entre em contato, pois preciso conversar com alguem que ja passou por isso e Graças a Deus, venceu.
      Obrigada
      Abraços

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    3. Oi, Sueli.

      Puxa, que notícia esta a de seu filho. Estranhei uma das opiniões, a que considera a ventriculostomia a menos invasiva. Em minha modesta opinião é muito invasiva, já que consiste em fazer um furo no ventrículo através de um cateter. No entanto, acredito que seja a opção mais física, mais natural, já que não implica colocar uma válvula no cérebro.

      Entrarei em contato para conversarmos diretamente.

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  42. Bom dia, Fernando.estou com 27 semanas de gestação, e meu bebe foi diagnosticado com hidrocefalia não comunicante!
    gostaria de saber, de ti, se ela nascer com a cabecinha grande, com o tratamento a cabeça dela vai voltando ao normal, ou teremos que esperar o corpinho acompanhar o tamanho da cabeça, para que enfim fique proporcional?
    dês de já agradeço!
    poderia responde no e-mail? por favor! Obrigada!!!

    alinekcoal@hotmail.com

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    1. Olá, Aline.

      Puxa, que notícia esta de seu bebê.

      Não sou médico, não posso dar opiniões, sou apenas uma pessoa que teve hidrocefalia e felizmente consegui resolvê-la. No entanto, as pesquisas que fiz na época indicam que talvez o melhor para seu bebê fosse colocar uma válvula de derivação imediatamente após o nascimento. Mas, de novo, posso estar errado, já que não sou médico e não entendo do assunto.
      Se você quiser falar com meu médico, acabei de passar por e-mail os dados. Mesmo assim, fique à vontade para continuar conversando comigo.
      Um abraço grande.

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  43. Fernando me passa seu e-mail, gostaria do telefone do seu medico, minha sobrinha tem hidrocefalia
    simone.lucena694@gmail.com

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    1. Olá, Lucena.

      Vou enviar agora para seu e-mail os dados de meu neurocirurgião.

      Se você quiser continuar conversando, estou por aqui. O importante é fazer o melhor para sua sobrinha.

      Fernando

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    2. FERNANDO NÃO RECEBI SEU E-MAIL SIMONE.LUCENA694@GMAIL.COM

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    3. BOA TARDE, FERNANDO NAO CHEGOU O EMAIL SIMONE.LUCENA694@GMAIL.COM

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    4. Lucena,

      Você recebeu minha resposta? Se não, que tal passar um outro endereço de e-mail aqui para ver se finalmente a resposta chega.

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  44. Oi Fernando por favor você pode me mandar um oi no meu e-mail kelly_melo16@hotmail.com
    Sou de mamaus(AM).Minha filha usa Dvp desde os 5 meses de nascida.
    Graças a Deus está bem. Mais quero levá-la no Neurocirurgião para vê a possibilidade de uma cura definitiva.Eu creio no Deus que pode curar ela definitivamente.Meu telefone é 92992426452.Seu depoimento me dá Fé para tentar esse procedimento nela.🤗Meu nome é Kellyane Melo.

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    1. Oi, Kelly.

      Se a hidrocefalia em mim foi ruim, nem posso imaginar o que seria em um filho. Vou agora enviar um e-mail para conversarmos por lá!

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  45. Ola Fernando sou portuguesa,a my mãe tem 58 anos á 4anos foi operada a cervical,visto k tinha uma ma formacfo no canal / charneira...passado quase um ano ganhou uma hidrocefalia,resolveram colocar uma válvula. De lá para ca já foi operada umas 5veses colocando outras válvulas ,durando cada uma delas mais ou menos 1ano,tirando está k durou 8meses
    ..foi operada a uma semana colocar outra válvula e as coisas não melhoraram nada, continua no hospital internada,o pico k falar esquece passado 2minutos os olhos parecem k vão saltar ,tão sempre a tremer e a encostar para o nariz.... Fez uma ressonância e o medimé dia k os vrntrventrí continuam muito dilatados.... Vão fazer uma nova cirurgia e vão optar por fazer igual a si....tou muito assustada ...

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    1. Nossa, a situação de sua mãe está mesmo muito preocupante. Difícil saber o que dizer, mas será que você não consegue localizar um bom neurologista aí em Portugal para acompanhar o caso? Se fosse aqui em São Paulo, eu indicaria o neurologista que cuidou de minha hidrocefalia.

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  46. Olá Fernando tenho uma filha de 6 anos w já trocou a valválv 6 vezes, o medméd acha q a DVP não está sendo mais utiu para o caso dela, se a dor de cabeça volta ela vai ter q fazer o mesmo procedimento q vc fez estou preucupada esse mes tricô 3 vezes a valválv agora se não funcionar vai faxfa esse procedimento. Pode me passar mais informações pelo meu emae-m nati.souza.carvalho@gmail.com

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  47. Olá Fernando tenho uma filha de 6 anos w já trocou a valválv 6 vezes, o medméd acha q a DVP não está sendo mais utiu para o caso dela, se a dor de cabeça volta ela vai ter q fazer o mesmo procedimento q vc fez estou preucupada esse mes tricô 3 vezes a valválv agora se não funcionar vai faxfa esse procedimento. Pode me passar mais informações pelo meu emae-m nati.souza.carvalho@gmail.com

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  48. Ola Fernando ....do de várias complicações finalmente minha mam foi operada e fez uma venticulostomia,na passada terça feira...no primeiro e segundo dia achei k Tavares mekhom ,mas de lá para ca tem muito sono,ainda esta no hospital ,o médico disse para vigiar e para mantê-la sentada o máximo de tempo possível ... Consigo aconteceu está sonolência ... Acho k não está a resultar este novo método ,ela está tantam um bocado confusa e normal...bjn estou muito preocupada

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    1. Não tive sonolência. Pelo contrário, eu fiquei até bem agitado, estava ansioso para sair da UTI e aproveitar minha nova condição.

      Se você quiser continuar trocando ideias, peço que envie novas mensagens.

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  49. Meu filho colocou dvp e agora está com edema ao redor da vslvula já aconteceu com vc oq foi feito

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    1. Eu não coloquei válvula, o procedimento em mim foi uma ventriculostomia - um furo dentro do cérebro.

      Se você quiser trocar mais ideias, é só enviar nova mensagem. Boa sorte para você e seu filho. Hidrocefalia tem solução, pode ter certeza!

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  50. Boa tarde Fernando, meu filho de 12 anos passou pelo mesmo procedimento a 1 semana. tenho muita fé que já deu tudo certo. A cirurgia foi um sucesso. minha duvida é sobre a rotina normal. Em quanto tempo + ou - pode se levar uma vida normal? Tipo ir para piscina, jogar bola, basquete, enfim essas coisas de adolescentes.
    meu Email: paty.lanilani@hotmail.com

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    1. Olá, Paty. Não sei exatamente como pode ser a nova rotina de seu filho, mas em meu caso após umas três semanas eu já estava com vida normal. Dois meses depois da cirurgia até fui passear de barco e mergulhei em alto-mar!

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  51. Boa tarde, fiz ventriculostomia há 1 ano e meio. A minha recuperação foi muiiiiitoooo lenta. Senti muita frustração por não ter com quem comparar e por nao saber se era normal ou nao. Aqui em Portugal, a hidrocefalia não é conhecida. Só mesmo os médicos conhecem e como há poucos casos, nao nos conseguem dar muita informação. Pelo que percebi, depende de cada pessoa, da idade, da gravidade etc. Mas cura total nunca há. Agora sinto.me melhor do que antes, mas nao estou a 100%. Continuo a sentir uma pequena pressão na cabeça, e há dias em que piora ...

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    1. Vanessa,

      Não é só em Portugal que não conhecem muito sobre hidrocefalia, foi muito difícil encontrar opiniões competentes aqui no Brasil.

      Fiquei curioso com sua recuperação, principalmente por conta da leve pressão na cabeça e da piora em alguns dias.

      Eu tive muita dor de cabeça depois da cirurgião, cheguei a fazer várias ressonâncias depois. Mas meu neurologista sempre avisava, eu precisa lembrar que uma dor de cabeça poderia ser disparada por várias causas: tensão, ansiedade, alimentação, postura.

      Meu médico estava certo - mais uma vez. Consegui descobrir um problema postural, com exercícios de fisioterapia minha dor de cabeça sumiu por completo. Nada a ver com a ventriculostomia feita.

      Por favor, fique à vontade para continuar trocando ideias comigo.

      Um abraço grande e boa sorte!

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  52. Oi Fernando tudo bem vc poderia me dar o contato do neuro que te operou?
    Meu filho tem hidrocefalia
    Meu e-mail ana-jessica2011@hotmail.com
    Ou meu celular 19-997117813

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    1. Oi, Jéssica.

      É sempre muito angustiante ver algum problema de saúde nos filhos. A boa notícia é que hidrocefalia hoje é algo que pode ser muito bem tratado.

      Passei os dados do meu neurocirurgião para seu e-mail.

      Por favor, fique à vontade para continuar trocando ideias comigo. Sei que nestas horas é muito bom ter alguém com quem conversar, principalmente alguém que sabe exatamente pelo que você está passando.

      Boa sorte na conversa com o neurocirurgião.

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  53. Boa noite Fernando.
    Vc poderia me passar por favor o contato do seu neuro. Pois estamos com um caso na família.
    nire204@gmail.com
    Obrigada

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    1. Olá! Enviei os dados para seu e-mail. Se você quiser, fique à vontade para trocar ideias comigo. Um abraço!

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  54. Olá, Fernando!
    Dia 18/12/2018 fiz uma Ventrículostomia na minha filha dentro do meu útero e os resultados da Ressonância após 2 dias já mostraram diminuição do inchaço nos ventrículos! Estou bem confiante, gostaria de saber o nome do seu neuro. Sou de Salvador, mas vim p SP so p fazer esta cirurgia. Anote meu e-mail p vc me passar informações sobre seu neuro. Brinna31@hotmail.com

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    Respostas
    1. Olá, Sabrina. Que bom saber que sua filha fez a ventriculostomia e que os resultados já apareceram. Vou passar para seu e-mail as informações que você pede. Boa sorte e muito sucesso para a sua filha.

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  55. Boa noite.se puder me passar o contato e email no seu neuro que fez a terceiro ventrículostomia agradeço.
    Obrigada!

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    Respostas
    1. Olá!

      Não fico muito à vontade para publicar aqui nome e telefone do meu neurocirurgião. Por favor, peço que você enviei mensagem para ferandrade84@hotmail.com e eu passarei estas informações.

      Obrigado!

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  56. Olá Fernando!
    Meu nome e Rayssa, há cerca de 10 meses tive um AVCI, tenho 23 anos e a maior sequela do meu AVC foi a hipertensão intracraniana. Vou fazer minha cirurgia agora nas próximas semanas e posso dizer que estou com muito medo.
    Tive o AVC decorrente a uma gestação que no purperio , após 6 dias que a bebê nasceu tive a minha primeira crose convulsiva.
    Me levaram para UTI e por lá permaneci 6 dias, fiquei em estado grave pois meu sangue estava coagulando muito rápido.
    Dia 16/09/18 tive mais 5 crises convulsivas e voltei para UTI novamente , e fiquei mais 4 dias. Minhas dores de cabeça são tão intensas que já cheguei a tomar morfina.
    Tenho que me manter firme pois sou mãe de 2 crianças e meu bebê só tem 10 meses.
    Não estava querendo operar pós sei que vai ser muito difícil, então estava fazendo pulsoes lombar para retirar o liquor e dar uma aliviada nas dores de cabeça.
    Agora que não está tendo mais jeito que minha visão já está muito ruim, e as dores que enfrento não sessão , vou passar por mais essa batalha.
    Queria que me ajudasse me preparando para o pos cirúrgico e como foi sua recuperação.
    Meu e-mail: rayssa_hta_@hotmail.com
    Obrigada e lhe aguardo.

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  57. Olá Fernando!
    Meu nome e Rayssa, há cerca de 10 meses tive um AVCI, tenho 23 anos e a maior sequela do meu AVC foi a hipertensão intracraniana. Vou fazer minha cirurgia agora nas próximas semanas e posso dizer que estou com muito medo.
    Tive o AVC decorrente a uma gestação que no purperio , após 6 dias que a bebê nasceu tive a minha primeira crose convulsiva.
    Me levaram para UTI e por lá permaneci 6 dias, fiquei em estado grave pois meu sangue estava coagulando muito rápido.
    Dia 16/09/18 tive mais 5 crises convulsivas e voltei para UTI novamente , e fiquei mais 4 dias. Minhas dores de cabeça são tão intensas que já cheguei a tomar morfina.
    Tenho que me manter firme pois sou mãe de 2 crianças e meu bebê só tem 10 meses.
    Não estava querendo operar pós sei que vai ser muito difícil, então estava fazendo pulsoes lombar para retirar o liquor e dar uma aliviada nas dores de cabeça.
    Agora que não está tendo mais jeito que minha visão já está muito ruim, e as dores que enfrento não sessão , vou passar por mais essa batalha.
    Queria que me ajudasse me preparando para o pos cirúrgico e como foi sua recuperação.
    Meu e-mail: rayssa_hta_@hotmail.com
    Obrigada e lhe aguardo.

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    1. Olá, Rayssa.

      Que luta essa sua, ainda mais com três crianças. Mas o fato de ver aqui sua mensagem me dá a certeza de que você é uma lutadora, vai vencer!

      Em meu caso, a ventriculostomia – a cirurgia que fiz – foi bastante tranquila. Como meu líquor não estava circulando direito, foi feito um furo no terceiro ventrículo para possibilitar a circulação normal. Olha, o resultado foi imediato, assim que acordei da cirurgia já senti um alívio enorme de pressão, minha vontade era de sair pulando de alegria.

      Fiquei um dia na UTI por segurança e mais um dia no hospital. Confesso que a volta para casa, já longe dos médicos, foi mais desafiadora. Embora não houvesse motivos para outros problemas, eu estava bastante inseguro. O neurologista me deixou de molho em casa durante mais um mês e aí voltei às minhas atividades normais. Vida 100% normal.

      Não sei se acontecerá com você, mas o fato de fazerem um furo em minha cabeça mexeu bastante com meu emocional. Sabe o que fiz? Todas as noites assistia programas leves na TV, particularmente “Escolinha do Professor Raimundo”. Foi um santo remédio, fui me acalmando aos poucos.

      Sabe, a ventriculostomia não funciona para todas, mas há um jeito fácil de antecipar o sucesso: se você fizer punções lombares e sentir melhoras, é provável que uma cirurgia assim funcione muito bem. Como você já faz punções e está funcionando, tudo indica que tudo dará muito certo! Não vale a pena ficar com convulsões, dores de cabeça e problemas na visão. E também não há motivos para preocupações, vá em frente.

      Por favor, fique à vontade para continuar conversando comigo. Sei que é muito bom ter alguém com quem desabafar nestas horas, principalmente se for alguém que já passou por problema semelhante.

      Boa sorte, vá em frente, você vencerá mais esta batalha!

      Fernando

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  58. Obrigada fernabdo suas palavras foram acalmadoras e com certeza não é fácil só quem sabe para fala o quão grande e a vontade de tudo acabar.
    A cada dia que passa sinto mais frágil, o meu neurologista disse que pode ser o feito das medicações que eu tomo, mais a depressão já veio em mim e hoje para seguir forte tenho a ajuda primeiramente de Deus, da minha familia e desses remédios que ajudam muito.

    Estava mesmo procurando alguém que me entendesse, ou que já passou pela minha situação, tem dias que fico com a dor para mim porque ficar mormurando o que está sentindo para as pessoas, elas acham até que e frescura, pois não entendem a imensidão que e a dor. Hoje tomo dipirona antes de dormir, atarde e quando levanto se não estiver aguentando tomo novamente, e cansativo, mais não irei desistir pois essa vitória vai ser minha e já está acabando.

    Obrigada pode ter certeza, está me fazendo um bem enorme fala com você.
    Abraços!!!

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    1. Muito bom saber que minhas palavras a acalmaram.

      Pense bastante na cirurgia, pode ser mesmo a melhor alternativa para seu caso - se seu neurocirugião concordar. Ficar tomando remédio é só um paliativo, não vai resolver o problema. Fazendo uma comparação, você até pode tomar algo para aliviar a dor de um braço quebrado, mas a solução é realmente engessá-lo!

      Considere a cirurgia!

      E conte comigo para mais desabafos.

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  59. Boa noite, me Chamo Ademar Schneider e fiz Ventriculoscomia com endoscopio dia 25 de Março a exatamente 5 dias - fiquei 24 horas na UTI mais dois dias em recuperação no hospital e vim para casa. Estou em recuperação mas sentindo algumas dores tipo agulhadas internas mas acredito que seja em função da cirurgia. Daí lhe pergunto Fernando: em quantos dias voce parou de sentir qualquer dor e pode voltar ao trabalho tendo uma rotina normal.

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    Respostas
    1. Olá, Ademar.

      Muito bom saber que você passou por uma ventriculostomia e está bem.

      Eu fiquei um dia na UTI e depois mais um dia no hospital. Não senti exatamente dores do tipo agulhadas, senti sim a região bem sensível. Meu neurologista, no entanto, não deu trégua. Quando fui tirar os pontos, ele aproveitou para limpar o local sem dó (rs).

      Esta sensibilidade foi diminuindo ao longo dos dias, acredito que em uma semana (não me lembro exatamente) tudo passou.

      Fiquei por volta de 30 dias em casa até voltar ao trabalho normal.

      Neste meio tempo, senti muita insegurança, tive um medo enorme de algo dar errado nos dias posteriores e senti também dores de cabeça, algumas bem fortes e que me deixaram preocupado. Mas meu neurologista estava tranquilo, ele sempre me lembrava que a cabeça dói por vários motivos, não só por hidrocefalia ou ventriculostomia.

      Hoje, 7 anos depois, estou muito, muito bem. Sem qualquer sintoma!

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  60. Obrigado pelo retorno e hoje fazem oito dias da minha cirurgia e ja estou bem melhor com intensão de voltar ao trabalho amanhã. Dor praticamente ja não sinto mais, mas estranhamente um dente começou a me doer daí ontem fui ao dentista e ele examinou, fez raio X e outros testes e nada identificou, daí chegamos a conclusão de que poderia ser uma tensão ou algo assim oriundo da cirurgia, mas no mais estou bem e confiante.

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    Respostas
    1. Ademar,

      Fico muito contente com as notícias.

      Provavelmente a dor no dente deve ser mesmo tensão. Por coincidência, eu também tenho dor nos dentes sem causa aparente. Mas tanto eu quanto o dentista achamos que não há qualquer relação com a ventriculostomia.

      Boa sorte e conte comigo!

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  61. hoje fazem exatamente 30 dias da minha cirurgia, e estou me sentindo super bem, durante estes dias tive pouquíssimo desconforto para não dizer dor. Ainda não estou liberado para exercícios físicos, como academia e correr mas voltei ao trabalho "comedido" 14 dias apos a cirurgia. Acredito que os Medicos que me operaram foram extremamente profissionais e competentes. Dessa forma estou agradecido e acreditando que na Ressonância que irei fazer dias 12 de maio vai aparecer o resultado. Boa sorte a todos que fizeram essa cirurgia e que a recuperação de vocês possa ser rápida como a minha foi e esta sendo.

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    1. Ademar,

      Nossa, que bom, você só traz boas notícias. E mostra também muito bom senso, afinal exercícios comedidos são mesmo o melhor para um momento após uma cirurgia.

      Eu também fiquei ansioso pela primeira ressonância depois da ventriculostomia, estava doido para ver comprovado no exame os bons resultados que eu estava vivenciando. Tenho certeza de que em breve você terá mais boas notícias sobre este seu exame.

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  62. Fazem agora 60 dias da cirurgia e a ressonância feita a qual levarei no medico dia 30 de Maio. A quantidade de líquido diminuiu, mas permaneceu igual a "dilatação dos dois terços proximais com estenose do terço distal", mas não sei se isso interfere em algo ou não, no mais estou 100% recuperado.

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  63. Ademar,

    Muito bom receber novas notícias suas.

    Como não sou médico, não consigo opinar sobre esta dilatação ainda existente. Consigo sim comemorar você dizer que está 100% recuperado.

    Quando você for ao médico no dia 30 de maio e tiver mais informações, conte aqui para todos.

    Parabéns pela melhoria!

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  64. Olá , Fernando parece que é por Deus mesmo eu encontrei essa página com tantas dúvidas entre elas a minha .Meu marido também foi diagnosticado com hidrocefalia , não estou muito confiante na médica ,todos só falam da válvula ,agora lendo todas essas informações fiquei muito aliviada , gostaria muito de mais informações sobre seu médico te agradeço de coração mesmo que não dê certo mais a sua experiência já me sérvio muito meu e-mail e ju4.5@hotmail.com
    Abraços

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    1. Oi, Ju!

      Notícias como essas que recebem seu marido – e eu já recebi um dia – mexem muito com a gente.

      Entendo perfeitamente bem sua desconfiança com a médica. Eu mesmo recebi vários diagnósticos absurdos em minha luta pela melhor solução.

      Passei por e-mail as informações sobre meu médico. Por favor, fique à vontade para continuar trocando ideias comigo. Sei que nestas horas é muito bom ter alguém para conversar.

      Um abraço grande!

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  65. Tenho hidrocefalia e pra completar possuo um cisto , vou fazer essa cirurgia e estou um pouco com medo.. como é o pós operatório?

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    1. Olá, Davidson.

      Minha cirurgia foi bem tranquila, no dia seguinte eu já queria sair correndo da UTI.

      Claro, depois mais tranquilo em casa, senti bastante tontura - o que é normal - e fiquei quase um mês até voltar às minhas atividades normais.

      O procedimento foi em 2012, posso dizer com certeza hoje que foi uma cirurgia bem efetiva para mim.

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  66. Ola Fernando.
    Meu pai tem 82 anos, e a cirurgia foi indicada, mas o médico não me falou que existe este outro tipo de procedimento. Você sabe dizer qual o tipo de hidrocefalia que esta cirurgia é indicada. Ele está sofrendo muito com a hidrocefalia. Você cita uma lista de médicos que fazem este tipo de cirurgia, tem em São Paulo? E qual o seu médico? meu email é regina049@gmail.com

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    1. Oi, Regina.

      Como não sou médico, fico meio preocupado em dar uma opinião mais técnica. Sei apenas que em meu caso vários neurologistas indicaram a implantação de uma válvula, mas felizmente eu consegui descobrir que a ventriculostomia seria uma solução para meu caso.

      Eu tinha uma obstrução, o líquor não passava, a ventriculostomia resolveu completamente o problema. E olha que vários neurologistas juraram que este procedimento não serviria para meu caso.

      Vou enviar para seu e-mail os dados de meu médico, ele tem consultório em São Paulo.

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  67. bom dia,
    Meu esposo fez cirurga em novembro de 2018, teve infecção hospitalar foi muiot dificil o que ele passou, fez cirurgia igual do Fernando não colocou valvula , mas continua com liquido no cerebro, teve algumas sequelas nao muitos boas, teve incontinencia urinaria, continua problema de memoria e muito lento no andar ate o momento nçao vi nenhuma memoria ( a não ser pelo fato de ele estar vivo), pq acredito se optasse por nao fazer cirirugia poderia ter sido pior, mas não vi melhoras depois da cirurgia. tenho fe que um dia ele ficara curado nao esta facil, hoje ele reclama de escutar barulho dentro cabeca como se fosse panela de pressão.
    Fico feliz ver resutados bons aqui, o medico fala da possibilidade de uma segunda cirurgia de colocar a valvula, mas nao sinto segurança nenhuma nessa opção ja que a primeira não foi taço boa como esperavamos que fosse

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    1. Ivy,

      Puxa, por tudo o que você conta, parece que a cirurgia em seu esposo não funcionou.

      Quando estudei com o neurocirurgião as chances de sucesso de minha cirurgia, ele foi bem direito, disse que colocaríamos a válvula caso a ventriculostomia não desse certo.

      Nem estou dizendo que esta seja a melhor solução para seu marido, afinal não sou médico e não tenho detalhes sobre a hidrocefalia. Faço este comentário apenas para você ficar otimista, provavelmente uma solução será encontrada. Hidrocefalia em geral é um problema que os bons médicos conseguem tratar muito bem.

      Por favor, fique à vontade para continuar conversando comigo.

      Um abraço e boa sorte para vocês.

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  68. Olá Fernando. Bom dia.
    Vou deixar meu e-mail aqui, para trocar informações, saber mais sobre a sua história e experiência, e comentários dos colegas. Estou gestante de 40 semanas e 4 dias. As ultrassons nunca mostraram nenhuma alteração. Porém fiz uma última dia 7 exatamente no dia em que completei as 40 semanas. E a médica responsável colocou uma observação. Nota-se Ectasia no corno posterior lateral do ventriculo no cérebro fetal. Isso por si só,pra ser franca, ja tirou meu chão. Apesar de ser leiga no assunto, e estar angustiada, acho que de certa forma já estou me preparando para qualquer diagnóstico feito pelo pediatra após o nascimento, que está previsto para os próximos dias. Seja qual for o desfecho, quero dividir, e ficar informada.
    Desde ja muito obrigada.
    Meu email
    josycleide1990@gmail.com

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    1. Oi, Josy.

      Nem consigo imaginar o que passa em sua cabeça e em seu coração. Se foi difícil eu mesmo receber a notícia de hidrocefalia, como teria sido saber que um filho meu teria tal problema? Muito, muito difícil.

      Por outro lado, conheci várias pessoas através deste blog, os problemas foram os mais variados possíveis. Uma delas me lembra o seu caso, aconteceu com a Sandra e sua filha Maria Vitória. Ela teve o diagnóstico de hidrocefalia durante a gravidez e entrou em contato comigo, desesperada.

      Conversamos bastante, eu a acompanhei por aqui nas consultas, hoje a Maria Vitória tem quase 4 anos - nasceu em abril/2016 - e está muito bem. Restaram pequenas sequelas, mas ela é a alegria em pessoa, além de muito inteligente.

      Ah, eu me tornei padrinho virtual dela. :)

      Por favor, continue dando notícias. E força, hoje a medicina pode ajudar bastante. Mas, se você me permite uma opinião, jamais confie em uma primeira opinião. Ou em uma segunda. Procure profissionais que a deixem de fato segura. Eu mesmo passei por muitos e muitos neurologistas até encontrar uma boa solução para meu caso.

      Mais uma vez, muita força para você!

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  69. Ola! Se puder passar o contato do seu medico eu agradeço. Danibananexg1@gmail.com

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    1. Oi, Dani.

      Enviei para seu e-mail o contato de meu médico. Fique à vontade para continuar conversando comigo.

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  70. Faz tempo que não escrevi mais neste blog mas dia 25 de maio fizeram 14 meses da minha cirurgia e estou completamente recuperado inclusive em Fevereiro ultimo o Medico me deu alta definitiva, não precisando mais de consultas nem de ressonâncias pois na que fiz em Fev 20 mostrou que está quase normalizado, o liquido está quase no nível normal e com isso só volto ao médico se voltar a sentir alguma dor, o que torço para não acontecer. Boa sorte aos que estão tratando desse prolema e que Deus os proteja hoje e sempre.

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    1. Olá, Ademar.

      Nossa, que bom receber esta ótima notícia sua. Que alegria ler "estou completamente recuperado" em sua mensagem, que alegria saber que você recebeu alta definitiva.

      Parabéns pela esforço, luta, perseverança e - claro - pelo resultado. :)

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  71. Olá, voce poderia passar meu contato ao seu médico, andre.nicoletti@live.com, e se possivel e contar um pouco mais sobre seu caso?

    meu filho tem 11 anos, fez ontem uma terceiro ventriiculostomia, já se passaram 24h do procedimento e ele continua com muitas dores, alivia um pouco quando a DVE é aberta. É normal sentir toda essa dor? Quanto tempo de recuperação?

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    1. Olá, André.

      Vou passar em seu e-mail os dados do meu médico.

      Se você puder olhar os demais posts neste blog, contei passo a passo tudo o que passei. Estão lá os primeiros sintomas, quando tudo começou, até o sucesso pós-cirurgia.

      Fiquei com uma dúvida, seu filho vez terceiro ventriculostomia e também tem uma DVE?

      Não sei o que acontece com outras pessoas que fizeram ventriculostomia, mas em meu caso não senti dores após a cirurgia. Claro, o corte na cabeça ficou bem sensível por uns 10 dias, mas nenhuma dor mais relacionada à hidrocefalia.

      Por segurança, meu médico pediu que eu ficasse em casa por mais um mês depois do procedimento, só então fui voltando aos poucos às atividades normais. Ah, senti bastante tontura nos primeiros dias.

      Por favor, fique à vontade para continuar conversando comigo por aqui. Sei que é muito bom poder conversar com alguém que já passou por problemas semelhantes ao que tem seu filho.

      Boa sorte!

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  72. Oi, me chamo Ariane. Tenho 33 anos e acabei de ser diagnosticada com hidrocefalia obstrutiva. Apesar de meu índice de Evans ser relativamente baixo, meu médico diz que preciso operar hoje ou daqui a dez anos. O caso é que não sinto absolutamente nada e estou apavorada com medo de sentir depois da cirurgia. Farei a terceiroventriculostomia também, pois ele considera menos invasiva, uma vez que não instala nenhum "corpo estranho" como a válvula. Consultei outros dois neurologistas e todos compartilharam da mesma opinião: hoje não sinto nada, mas posso vir a sentir e o caso já estar agravado.

    Me envie um e-mail, por favor, para que possamos conversar. Estou em depressão antes mesmo na operação, só choro e não aceito a condição em que estou.

    arianecarlla@hotmail.com

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    1. Olá, Ariane.

      Puxa, sinto sua angústia e depressão como se fosse minhas. Entendo perfeitamente bem o que você está passando.

      No entanto, quero aproveitar para passar o que eu também estou passando agora. Fiz a ventriculostomia em março de 2012 e minha vida mudou para muito melhor. Diferentemente de você, eu tinha alguns sintomas: desequilíbrio, dor de cabeça e andar arrastado. Tudo desapareceu como mágica, e já no dia seguinte após a cirurgia.

      Por favor, fique à vontade para continuar conversando comigo. Imagino o quanto você deve estar sofrendo, sei que é muito bom ter alguém com quem compartilhar. E peço para você ter em mente o que aconteceu comigo, a cirurgia funcionou extremamente bem.

      Ah, respondi esta mensagem também para seu e-mail.

      Um abraço grande!

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  73. Olá! Tudo bem? minha mãe tem 77 anos e foi diagnosticada com hidrocefalia . Com mais de 5 anos sendo tratada como Alzheimer. o médico disse que devido ao estágio, pode não ter grandes mudanças a realização da cirurgia . Gostaria por favor do contato do seu médico, para fazer uma outra avaliação. Obrigada!

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    1. Nossa, eu fico cada vez mais impressionado com estes erros médicos. Mais de 5 anos tratada como Alzheimer e agora viram que é hidrocefalia? Absurdo total!

      Não tenho autorização de meu médico para publicar seu e-mail aqui no blog, mas eu faço questão de ajudar. Por favor, envie uma mensagem para meu e-mail ferandrade84@hotmail.com e eu certamente passarei o contato.

      Fico aguardando notícias suas!

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  74. Olá Fernando, tudo bem? Meu esposo também foi diagnosticado com hidrocefalia, o médico falou em fazer terceiro ventriculostopia... Mais até então ele está tomando um diurético, no primeiro mês desapareceram os sintomas, agora já no segundo mês da medicação voltaram os sintomas, meu marido está resistindo a não fazer a cirurgia... Você ficou quantos dias no hospital? Seus sintomas antes da cirurgia eram quais?

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    1. Olá!

      Sinto muito pelo seu marido, mas a boa notícia é que a maior parte das hidrocefalias pode ser tratada.

      Em meu caso, a terceiro ventriculostomia foi verdadeiramente milagrosa, resolveu 100% dos meus problemas. Tomara que este seja um incentivo para seu marido.

      Fiquei apenas dois dias no hospital. Foi um dia na UTI e outro dia em quarto. De fato, este dia na UTI foi só por precaução, já que o neurologista queria ter certeza de que tudo havia corrido mesmo muito bem. E foi o caso :).

      Meus sintomas principais eram dificuldade para andar, tontura, dor de cabeça e dor na nuca.

      Por favor, fique à vontade para continuar conversando comigo. Sei que é muito bom ter alguém com quem conversar nestes momentos.

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  75. Olá Fernando, foi ótimo ler seu depoimento, meu filho tem 19 anos, irá fazer terceiro ventriculostomia, já fui em uns 10 médicos, não sinto confiança,poderia passar nome do seu médico por favor? Meu email giselecomune@msn.com

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  76. Oi, Gisele.

    Imagino seu sofrimento, passei exatamente pela mesma situação. Só após ir a vários médicos é que decidi o que fazer, até porque a maioria destes ditos profissionais só atrapalharam.

    Enviei em seu e-mail os dados do neurocirurgião que fez minha cirurgia.

    Estou por aqui para continuarmos esta conversa.

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  77. Olá Fernando pode me add? Minha mãe faz semana que vem e tô bem apreensiva ! Desde já grata

    062 99642 5376

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    1. Olá! Espero que tenha dado tudo certo com sua mãe. Estou por aqui se você precisar conversar.

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