sábado, 2 de junho de 2012

7. A melhor consulta

Depois de ter visitado vários médicos, confesso que fui a esta nova consulta com uma sensação de que nada novo iria acontecer. Logo na chegada, entretanto, fui pego de surpresa:

– Não atendemos seu plano de saúde, mas não se preocupe, a consulta terá o valor correspondente ao reembolso a que você tem direito.

Ouvi esta frase da recepcionista e fiquei impressionado. Isso é que é respeitar o cliente, isso é que é entender o cliente, que normalmente tem gastos enormes quando vai a um especialista. Nunca havia visto isso!

Para melhorar, ela informou ainda que eles mesmos iriam encaminhar o pedido de reembolso ao plano. Eu nem precisei lidar com a burocracia, poucas semanas depois o dinheiro já estava creditado em minha conta corrente!

Fiquei contente, claro, mas ainda sem esperança de ter alguma notícia melhor para minha hidrocefalia. E assim, sem esperança, entrei no consultório e já fui logo reclamando:

– Não aguento mais estas consultas, doutor. Vim aqui em uma última tentativa, mas não acredito em soluções.

Felizmente o médico não prestou atenção aos meus lamentos. Era jovem, o mais jovem de todos que eu havia visitado, ouviu meus relatos com toda a atenção. Ouviu como se meu caso fosse o mais importante do mundo. E fez os exames neurológicos normais que se faz em um consultório de neurologia: ponha o dedo na ponta do nariz, caminhe, aperte minha mão...

Percebendo que levava um envelope com exames, o médico pediu para ver. Eram ressonâncias magnéticas de crânios. Fiquei impressionado novamente. Os outros médicos pegavam as chapas e as olhavam contra a luz - um absurdo total, afinal eu passava uns 30 minutos fazendo cada exame e o médico os olhava em poucos minutos, e ainda contra a luz do teto!?! Um descuido, um descaso, uma IRRESPONSABILIDADE!

Este médico não viu as chapas e nem o laudo. Inseriu logo o CD da ressonância mais recente e viu na tela do computador toda a ressonância feita, como se estivesse presente no dia do exame. Afinal, é para isso que os laboratórios entregam estes CDs!

– Está vendo aqui, você tem uma obstrução ao longo desta via de drenagem!

Foi a primeira vez que alguém mostrou o que eu realmente tinha. Minhas esperanças voltaram, comecei a ficar muito animado. O médico perguntou o que eu tinha planejado fazer depois daquela consulta. Comentei que havia dois exames marcados:

1. O tal tap-test, a coleta de líquor que comentei no artigo "Enfim uma solução, a válvula"; e

2. Uma nova ressonância, pedida pelo médico do plano de saúde.

Ele virou novamente a tela do computador para mim e mostrou um detalhe muito importante: meu cerebelo estava entrando em minha coluna cervical. Eu tinha a malformação de Arnold-Chiari, provalmente congênita - estava comigo desde que nasci.


Por conta disso, ele sugeriu não fazer o tap-test, perigoso nesta situação. Fiquei alarmado, eu estava com um exame marcado que poderia causar mais problemas! Revoltante! Claro que eu iria cancelar o exame assim que saísse do consultório. Além de tudo seria um exame dolorido e caro, muito caro! E meu plano não cobria - como era de se esperar.

Como eu iria fazer nova ressonância, o médico pediu que orientasse o profissional no laboratório a verificar esta malformação de Arnold-Chiari. Disse que iria esperar os resultados para depois discutirmos o que fazer.

Saí do consultório muito animado, tanto que dali mesmo liguei para minha mulher e para meu pai. Enquanto isso, o manobrista trazia meu carro. Até na saída do consultório o cuidado com o cliente era marcante!

No próximo final de semana publico novo artigo! Muito obrigado pela leitura!

34 comentários:

  1. Impressionante sua história.Estou vivendo com minha filha es aguardo uma consulta que é minha esperança.

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  2. Marinete,

    Que bom ver você lendo meu blog. Passei por situações de fato muito complicadas, felizmente deu tudo muito certo. Tomara que dê tudo certo também com sua filha.

    Como médicos são seres humanos, é sempre bom ver segundas e terceiras opiniões, além de conversar com pessoas com experiências semelhantes. Estou à sua disposição para continuarmos nossa conversa. Se você quiser, meu e-mail é ferandrade84@hotmail.com.

    Um abraço grande,

    Fernando

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  3. Fernando li sua matéria e achei Mt boa, minha irmã está gravida no quinto mês de gestação e foi detectado a Hidrocefalia , mas pelo pouco q houvimos não sentimos segurança, parecem q não dão importância, acreditamos q por estar no início pode haver algum tratamento. Queríamos Mt saber qual e a cidade deste médico q vc foi, ele realmente está te ajudando Mt?

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    1. Que bom receber seu e-mail, que bom saber que você encontrou meu blog. Meu tratamento deu tão certo que resolvi contar tudo aqui. O médico que me tratou fica em São Paulo, SP. Em que cidade você está? Se quiser conversar comigo mais diretamente, meu email é ferandrade84@hotmail.com. Um abraço grande!

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    2. Oi Fernando meu nome é Taynara. Tive meningite com 1 ano e 10 meses, e hj estou com 33 anos, tenho um cateter é uma válvula. Gostaria de saber se poderia me enviar aonde foi atendido em São Paulo, o custo é muito alto? Segue meu contato: taynarap@hotmail.com

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    3. Oi, Taynara.

      Fiz minha cirurgia no Hospital Santa Paula, meu plano de saúde - Amil - cobriu todas as despesas de internação. O neurocirurgião e equipe, no entanto, foram particulares e o custo ficou totalmente por minha conta.

      Felizmente o médico, além de competente, tem bom senso e facilitou bastante o pagamento. Enviarei e-mail a você com mais detalhes.

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  4. Fernando, Meu nome é Carla, sou mãe da Ana Clara, que nasceu de 26 semanas e por conta disso com 40 dias começamos a perceber que sua cabecinha estava crescendo e logo foi feito uma tomografia que confirmou a hidrocefalia causada pela prematuridade.
    Hoje ela está com 57 dias, a cabeça não tem crescimento acentuado mas ainda é grandinha, ela permanece internada na uti com baixo peso e ainda respirando com ajuda de oxigênio circulante. Assim que ela tiver alta hospitalar, gostaria de procurar um tratamento fora do estado, somos de Belém/PA, ainda não sei como será o atendimento pelo hospital que ela está, mas sei que em São Paulo os tratamentos são mais avançados, gostaria de ficar em contato com vc, caso seja possível e viável irmos para outro estado em busca de tratamento. Tudo é muito novo pra nós. meu e-mail: carla.belem@outlook.com. Obrigada pelo depoimento, nos faz entender que uma pessoa com hidrocefalia pode ter uma vida normal, nos enche de esperança.

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  5. Foi maravilhoso ler a sua história... Foi bom ler sobre alguém que tem algo em comum comigo. Deus nos abençoe e nos dê muita saúde e longevidade, em nome de Jesus!

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    1. Fiquei muito curioso com seu comentário, como foi sua história? Você pode compartilhá-la? Grande abraço!

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  6. Tenho uma hidrocefalia e má experiencia com os médicos especialistas. Fico sempre com a sensação que ou não sabem ou não me estão a contar tudo. Defeito meu ?

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    1. Bom, pela minha experiência, o problema é destes médicos mesmo, os assim chamados "especialistas".

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  7. Fernando, boa tarde.
    Estou enfrentando uma "maratona" com meu pai, de 84 anos, em consultórios de cardiologistas, endocrinologistas, neurologistas, clínicos, há dois anos em busca de um diagnóstico. Só o último neurologista levantou a hipótese de hidrocefalia. Espantoso que NENHUM dos profissionais - renomados, diga-se de passagem - houvessem sequer considerado a hipótese. Vim a saber, depois, que que essa doença é sub-diagnosticada. Pudera!
    Os sintomas que meu pai tem apresentados são os clássicos: Perda de equilíbrio e de memória. Estamos aguardando os resultados dos exames para ver se o diagnóstico se confirma.
    Gostaria de te pedir que me indicasse, caso você tenha conhecimento, literatura informativa sobre o tema.

    Obrigado e um forte abraço,
    Marcello Felix.
    mfelix@dominiotur.com.br

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    1. Marcello,

      Puxa, que notícia esta do seu pai!

      Entendo perfeitamente bem sua indignação, eu passei por estes médicos ditos renomados e percebi que a fama não é nada justificada. Antigamente perda de equilíbrio e de memória na velhice era algo “esperado”, até que finalmente os médicos começaram a perceber que em muitos casos a causa pode mesmo ser a hidrocefalia. O ruim é que ainda hoje há muitos profissionais (?) que continuam fazendo esta associação.

      Fiz várias pesquisas para entender melhor meu problema de hidrocefalia e tentei organizar em um único arquivo as informações relevantes, eu o enviei para seu e-mail. Há muitos pontos que se referem exclusivamente a meu caso, pensei em retirá-los do texto, mas depois resolvi deixar tudo para que você mesmo faça a filtragem.

      Claro, o melhor mesmo é continuarmos trocando ideias após sua leitura. Estou totalmente à disposição para continuarmos esta conversa, afinal passei por muita coisa e acredito que possa ajudar bastante.

      Um abraço grande,

      Fernando Andrade

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    2. QUAIS SÃO AS CÓS PÓS OPERATÓRIA DA CIRURGIA P COLOCAÇÃO DE VÁLVULA?MEU MARIDO TEM77 ANOS

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    3. Olá.

      Como sou engenheiro, meu conhecimento sobre hidrocefalia se resume ao que pesquisei para resolver meu caso, minha forte sugestão é que você converse com um bom neurologista sobre os prós e contras da válvula de derivação.

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  8. Olá. a falta de informação sobre a hidrocefalia é muito grande aqui na minha região Juazeiro-ba fiquei indignada e chateada com o q mim aconteceu tive meu filho prematuro e ele era acompanhado pelo hospital que nasceu só que as consultas foi adiada aí meu filho aos três meses de vida a cabeça dele estava aumentando levei ao médico do SUS USB e ele mim disse que meu filho era cabeçudo quando corri é levei a pediatra ele mim passou para o neuro aí descobrir da hidrocefalia dele...

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    1. Fiquei indignado com seu relato, que absurdo. Por incompetência médica seu filho foi privado de um tratamento mais adequado. É revoltante!

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  9. Meu marido tem um quadro de hidrocefalia e estou angustiada. Já fui a dois especialistas... meu marido já fez três pulsões e ainda teve um quadro de meningite... já fez cateterismo cerebral, e várias ressonância. Queria muito seu Contato para uma orientação... Estou perdida

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    1. Como está seu marido? Espero que esteja melhor. De qualquer forma, fique à vontade para continuar conversando comigo por aqui, estou à disposição para trocarmos ideias. O importante é encontrar o melhor caminho para o bom estado de seu marido.

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  10. Boa tarde Fernando.
    A sua história deixou-me impressionada e com Esperança.
    Tenho 70 anos. E tenho HPN. O que eu tenho alterada é a Marcha e o Equilibrio.
    Pergunto a operação é eficaz para melhorar a marcha e o equilíbrio.?? OBRIGADA E aguardo resposta.
    Email ___ alicefreire19@gmail,com
    Lisboa Portugal.

    Alice*

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    1. Olá, Alice. Puxa, que bom receber sua mensagem de tão longe assim. Fico feliz em poder conversar com você. Eu também tinha dificuldades para andar e me equilibrar, a ventricolostomia resolveu tudo. Sim, o excesso de líquor em meu cérebro estava comprimindo regiões responsáveis por estas habilidades. Não sou especialista, sou engenheiro civil e professor de tecnologia, tudo que sei é resultado de minhas pesquisas. Li na época em que fiz minha cirurgia, 2012, que nem todos são candidatos à ventriculostomia, depende do que está causando o excesso de líquor e principalmente do local da obstrução. Mesmo assim, me atrevo a fazer uma sugestão: QUESTIONE os médicos. Visitei vários aqui em São Paulo e praticamente todos – menos o que me operou – disseram que a ventriculostomia não resolveria meu caso. Mas eu havia pesquisado muito, concluí que funcionaria, meu neurocirurgião concordou, fizemos o procedimento e deu tudo certo. E rapidamente, no dia seguinte à operação eu já sentia os resultados.

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  11. Ola
    Meu pai foi diagnosticado com HPN.
    Ele tem 84 anos sofre com o desequilíbrio e marcha lenta.
    Fizemos TAP Test positivo.
    Há a indicação para a colocação da válvula mas estou com receio.
    Alguém pode relatar sobre a cirurgia?
    Risco e resultados?
    Aguardo
    E mail pereiradorilene@gmail.com

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    1. Oi, Doris.

      Várias pessoas que conversaram comigo através deste blog implantaram a válvula, os resultados foram ótimos. Peço que você procure aqui os casos mais parecidos com os de seu pai e veja se os relatos ajudam. Ou, se você preferir, fique à vontade para continuar trocando ideias comigo.

      Um abraço!

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  13. Boa tarde, estou passando por uma situação muito grave por falta de orientação medica meu marido foi diagnosticado com hidrocefalia fez a operação de emergencia liberado pra casa com menos de 20 dias teve um sangramento no cerebro (pq o motivo da hidrocefalia não foi tratado que é um tumor cerebral) e o resultado é estado vegetativo , muito importante que seja consultado não só um médico e procurar saber quem é o melhor na área se não for tratado corretamente é irreversível e importante saber o que está causando a hidrocefalia.

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  14. Cirlene, que situação! Nem tenho o que dizer. Por favor, entre em contato comigo pelo e-mail ferandrade84@hotmail.com para que eu passe os dados do neurocirurgião que fez minha cirurgia.

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  15. Boa tarde, minha mãe fez uma ressonância e nela o Neuro que fez o laudo do exame sugere HPN, mas levando ao consultório do Neurologista , o mesmo não deu importância ao fato , atestando que o que minha mãe tem é DFT, consultei outra médica que passou a observar essa situação melhor, mas sem certeza, outro neuro tbem não deu relevância ao fato da HPN , Como é difícil .. caminhada dura essa que temos para conseguir um diagnóstico confiável.. estou na luta, próxima semana consultarei outro neurologista... repasso depois aqui as conclusões.. Fernando obrigada por compartilhar sua experiência..
    Adriane

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    1. Andreia, é mesmo uma luta. Se você quiser, envie e-mail para ferandrade84@hotmail.com e passo o contato do neurocirurgião que resolveu meu problema. O consultório dele é em São Paulo.

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  16. Minha mãe tem 91 anos.em fevereiro p.p ela foi diagnosticada com HPN. Fez a punção na coluna e foi confirmada.
    O médico sugeriu a implantação de uma válvula.
    A válvula foi implantada em março p.p.
    Desde então não vi a minha mãe com uma recuperação que merecesse um viva.
    Constantemente ela volta à condição pre-cirurgia.
    Hoje, 16-10-2018, ela está hospitalizada, dorme o tempo todo, não fala, balbucia palavras sem nexo, não come, não reconhece ninguém é nem anda.
    O que poderia ser feito ?

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    1. Nossa, que situação a de sua mãe. Como não sou médico, não me sinto capacitado a opinar. Se você quiser, passe seu e-mail e eu encaminho os dados do neurocirurgião que tratou do meu caso. Ele sim é a pessoa mais indicada a responder suas perguntas.

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  17. Estou procurando uma solução para o meu problema que pelos sintomas tudo indica ser HPN
    Gostaria do contato do médico que fez o seu diagnóstico e tratamento o meu email edna.lopes20@hotmail.com

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    1. Edna, enviei para seu e-mail os dados do meu médico. E também me coloquei à disposição para continuarmos conversando.

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  18. Filinto Neto, descobri hidrocefalia em mim aos 37 anos, devido a um problema na marcha, pois até então a doença era assintomatica, sem fiz atividades físicas, corria, pedalava e nadava, atualmente posso até consegui praticar alguma atividade, mas o esforço sobre-humano me fez notar que algo estava errado comigo foi então que exames começaram a me revelar o problema, nunca tive dor de cabeça, e que os esquecimentos eram apenas sazonais, essa z

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    1. Olá, Filinto.

      Impressionante, seu caso é muito parecido com o meu. O que me faz levar que a solução sugerida pelo meu médico talvez seja boa para você também.

      Claro, é preciso avaliar causas e também alternativas. Nada como consultar um neurocirurgião para uma avaliação profissional.

      De qualquer forma, fique à vontade para continuar trocando ideias comigo.

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